Accanto al malato di tumore e alla sua famiglia

Progetto cofinanziato dalla Fondazione Cassa di Risparmio di Ascoli Piceno

Premessa

La considerazione di base è che la diagnosi di cancro e il successivo decorso della malattia mettono profondamente in crisi il malato, ma rappresentano anche un evento dirompente negli equilibri della sua famiglia, in termini economici, organizzativi e soprattutto psicologici.

A queste tre tipologie di problemi il progetto vuole dare risposte: il sostegno economico si realizza evitando spese alla famiglia attraverso l’offerta di prestazioni totalmente gratuite; gli aspetti organizzativi vengono affrontati mettendo a disposizione – a domicilio – volontari e una equipe di professionisti e facendosi carico di problemi di ordine pratico (trasporti, questioni burocratiche, ecc.); viene inoltre assicurato il supporto psicologico di una psico-oncologa a partire dalla diagnosi. Il progetto in sostanza vuole garantire al malato e alla sua famiglia un valido articolato supporto in tutto l’iter della malattia, rappresentando l’evoluzione della attività assistenziale finora svolta dalla Associazione, che naturalmente non viene abbandonata, ma si arricchisce, avendo come oggetto non solo, come per il passato, la fase avanzata della malattia oncologica, ma tutti i suoi momenti.

Il supporto che si intende fornire è essenzialmente non di carattere sanitario (che è di competenza della Sanità Pubblica): esso costituisce in sostanza lo sviluppo e la messa a sistema di interventi avviati dalla Associazione fin dalla sua costituzione per rispondere ad esigenze che non troverebbero altrimenti soddisfazione: assicurare in tutto il percorso della malattia il sostegno psicologico, servizi di fisioterapia e di addetti all’igiene della persona; offrire la disponibilità di volontari, assistenza per pratiche amministrative, nonché realizzare programmi di riabilitazione e di reinserimento nella vita quotidiana.

Gli obiettivi che si vogliono raggiungere

L’obiettivo fondamentale è dunque quello di affiancare il malato e la sua famiglia in tutto il percorso della malattia, a partire dalla diagnosi fino al termine, sia esso fausto con il reinserimento nella vita di tutti i giorni, o infausto. Ciò significa affrontare la gravissima situazione di sofferenza e di disagio nella quale si viene a trovare la sua intera famiglia, in particolare quando in essa ci sono dei minori.

Si tratta in sostanza di dare risposte, con interventi di carattere socio-assistenziale, a quei bisogni che altrimenti restrebbero insoddisfatti.

La strategia che si vuole adottare

Da un lato l’impegno è rivolto a far sì che l’offerta della Associazione possa incontrare la domanda, che, per vincoli di ordine culturale o per mancanza di informazioni, in molti casi rimane latente. In questa attività risulterà preziosa la collaborazione dei Medici di famiglia, delle Strutture Sanitarie, in primo luogo della U.O.C. di Oncologia e degli Enti locali, che specialmente nei piccoli centri, hanno contatti diretti con i cittadini e conoscono da vicino i loro problemi. In questo senso risulteranno particolarmente utili l’ufficio dell’Associazione istituito ad Offida e quelli che si vuole aprire a Comunanza e in una località della Vallata del Tronto..

Una seconda linea strategica è quella rivolta alla ricerca di sinergie con altre Organizzazioni (Croce Verde per i trasporti, Organizzazioni sindacali per il disbrigo, attraverso i loro Patronati, di pratiche amministrative, ecc.)

Tempistica

Il progetto inizia il 1° gennaio 2012 e termina il 31 dicembre 2013

Le attività da intraprendere per realizzare l’iniziativa:

Supporto psicologico

E’ necessario garantire al malato di tumore il supporto psicologico, integrato il più possibile in una equipe multidisciplinare e interdisciplinare, lungo tutto il percorso della malattia, dal momento della diagnosi, nel tempo che precede l’intervento chirurgico, nel corso dei trattamenti (chemioterapia, radioterapia), nel processo riabilitativo e, nei casi con esito infausto, come accompagnamento alla fine della vita. Questo supporto va fornito in Ospedale e, quando occorre, a domicilio.

Va pure considerato che i grandi progressi della chirurgia e della medicina hanno ridotto il tasso di mortalità e assicurano in molti casi una lunga sopravvivenza: così, in presenza di un adeguato supporto, l’esperienza della malattia potrebbe essere vissuta non solo negativa, ma anche come elemento di ridefinizione di sé stessi, per integrare positivamente l’esperienza della malattia stessa nel proprio vissuto.

In termini operativi questo sostegno si realizza con l’impiego di una psicologa-psicoterapeuta, con esperienze e formazione in psiconcologia, che assicuri:

  • Presenza nel Day Hospital di oncologia per almeno tre giorni alla settimana a disposizione dei pazienti che si sottopongono a chemioterapia e dei loro familiari;
  • Supporto psicoterapeutico individuale a quanti di propria iniziativa o su suggerimento del medico di famiglia o dell’oncologo ne fanno richiesta;
  • Disponibilità a collaborare con altri reparti ospedalieri (per es. chirurgia, urologia, medicina,ecc.);
  • Assistenza domiciliare nelle fasi avanzate della malattia (nell’ambito della equipe di assistenza domiciliare);
  • Coordinamento dei progetti di riabilitazione psico-fisica (nell’ambito della equipe del progetto “Pentesilea”);
  • Aiuto e sostegno psicologico e psicosociale alla famiglia e ai componenti maggiormente legati al paziente, nella fase precedente la sua morte, per prepararsi ad affrontare la separazione.
  • Supporto psicologico alla famiglia nella fase successiva la morte del proprio caro per l’elaborazione del lutto.

Si promuoverà infine la costituzione di gruppi di auto.mutuo-aiuto rivolti ai familiari che si prendono cura di un malato oncologico per condividere le difficoltà, ma anche le risorse fra persone che stanno affrontando esperienze simili.

Assistenza domiciliare

Questa attività, che ha costituito finora lo scopo principale dell’Associazione, è stata rivolta principalmente ai malati in fase avanzata (terminali, come si usa dire con un brutto termine).

Essa è svolta in parte sulla base di una convenzione con l’ASUR Zona Territoriale 13 (ora Area vasta n.5) riferita ai malati oncologici terminali (e solo ad essi), che prevede che il Servizio ADI (Assistenza Domiciliare Integrata) della Z.T. 13 si faccia carico degli aspetti sanitari, mentre vengono riservate all’Associazione, su richiesta del medico di famiglia, le prestazioni domiciliari di una equipe coordinata da un medico fisiatra, esperto in cure palliative e composta da psicologo, fisioterapista, addetto alla igiene della persona e volontari (fra i quali anche un barbiere-parrucchiere).

L’assistenza prestata dalla Associazione va ben oltre i limiti posti dalla indicata convenzione: viene infatti assicurata anche al di là del numero massimo previsto dalla convenzione e, proprio per la sua valenza sociale, anche nei confronti di malati oncologici non ancora terminali o cronici (come tali non contemplati nella convenzione con l’ASUR) in relazione alle loro condizioni familiari e sociali.

Per quanto riguarda le prestazioni dell’equipe si ritiene di richiamare l’attenzione su quelle della OSS (operatore socio sanitario) e dei fisioterapisti. Non può sfuggire quanto siano delicati gli interventi volti all’igiene personale del malato, ai quali i familiari non sono preparati e quale sollievo sia per la famiglia poter affidare il congiunto alle cure di una professionista di grande esperienza (non a caso sono queste le prestazioni maggiormente richieste: nel 2011 per oltre 1.600 ore).

Altrettanto importante è il ruolo dei fisioterapisti: innanzitutto perchè costoro effettuano a domicilio il linfodrenaggio manuale, che non rientra fra gli interventi degli operatori ADI. Va inoltre sottolineato che “Nel malato oncologico in fase avanzata di malattia l’obiettivo principale della riabilitazione non è il recupero funzionale, ma il miglioramento della qualità della vita dell’assistito e l’individuazione delle strategie di miglioramento dell’autonomia individuale .Individuare cioè il modo migliore per mettersi in piedi autonomamente, di camminare, di mangiare da solo”. (Quasi 600 sono state le ore di prestazioni fisioterapiche nel 2011).

Un particolare impegno sarà dedicato nel triennio alle cure palliative affinchè venga data concreta attuazione alla recentissima Legge 15 marzo 2010, n. 38 (“Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”), i cui principi fondamentali coincidono con quelli che da sempre ispirano l’attività dell’Associazione:

  • Tutela della dignità e dell’autonomia del malato, senza alcuna discriminazione;
  • Tutela e promozione della qualità della vita fino al suo termine;
  • Adeguato sostegno sanitario e socio-assistenziale della persona malata e della famiglia”

La legge indicata intende per cure palliative ” l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici”.

Verrà infine realizzato un opuscolo di consigli per il familiare che, in ambito domestico, si prende cura del malato oncologico (caregiver), occupandosi dell’igiene, dell’alimentazione, dei trasferimenti e della mobilitazione, come pure della organizzazione dell’ambiente e delle risorse necessarie.

Riabilitazione psico-fisica

Nella convinzione che la problematica legata al cancro debba comprendere oltre agli aspetti sanitari, demandati espressamente alla medicina, anche gli aspetti psicologici e culturali realizzerà “Pentesilea”. Questo progetto vuole utilizzare le tecniche di comunicazione corporea quali strumenti per riacquistare la coscienza del proprio corpo e delle proprie potenzialità comunicative. “Pentesilea” si svolgerà da settembre 2012 a giugno 2013, con incontri a cadenza settimanale di 3 ore. Per ogni incontro è prevista una seduta di un’ora di auto-mutuo-aiuto con la guida di una psicologa-psicoterapeuta, cui segue alternativamente ogni settimana un laboratorio di teatro terapia e di danza terapia della durata di due ore.

Assistenza pratiche amministrative

Le famiglie dei malati oncologici, completamente prese dagli aspetti sanitari della malattia, trascurano ( e spesso ignorano) gli aiuti a cui possono avere diritto. Si tratta di aspetti pratici, che, specialmente per i meno abbienti, rivestono una importanza non trascurabile. Ecco allora l’opportunità di assicurare assistenza per le pratiche di pensione di invalidità, per fruire degli interventi a carico del Servizio Sanitario Nazionale quali protesi, rimborsi per prestazioni, ecc.

Questo servizio, che solleva le famiglie, già tanto provate, da gravose incombenze, si realizza grazie alla collaborazione che i Patronati delle Organizzazioni Sindacali .assicurano agli uffici della Associazione e ai volontari di segreteria.

Verrà pure realizzata la “Guida ai diritti dei malati oncologici e dei loro familiari”.

Ampliamento area di intervento

Una linea di attività, alla quale si intende dare impulso, è quella dello sviluppo della presenza dell’Associazione nel territorio: si tratterà di istituire in Comunanza, grazie alla collaborazione della C.N.A. provinciale che consente l’uso dei suoi uffici, un punto IOM che, operando in stretta collaborazione con gli Assessorati ai servizi sociali dei Comuni dell’area, possa rappresentare un luogo di ascolto e di collegamento con la sua sede operativa di Ascoli Piceno per essere più vicini al territorio, comprenderne meglio le esigenze ed estendere l’utilizzazione dei servizi che l’Associazione offre gratuitamente alla comunità.

Un altro punto IOM verrà realizzato, in collaborazione con l’Unione dei Comuni, in una località, ancora da definire, della Vallata del Tronto.

Formazione

Particolare importanza assumerà nel biennio 2012-2013 l’attività di formazione che si svolgerà su due livelli:

  • Organizzata dall’Associazione, rivolta ai volontari domiciliari, sia ai nuovi (da selezionare e immettere nella organizzazione adeguatamente preparati, considerato il delicato compito ad essi affidato, per il quale non è certamente sufficiente l’impegno e il senso di umana solidarietà) sia a quelli già operativi, attraverso corsi di aggiornamento e incontri periodici con l’equipe di assistenza domiciliare sotto la guida di una psicologa-psicoterapeuta;
  • A spese dell’Associazione, facendo partecipare tutte le figure professionali della equipe di assistenza domiciliare a corsi organizzati soprattutto sulle tematiche delle cure palliative.