Togliere il tumore dalla mente

DESCRIZIONE PROGETTO

In estrema sintesi il senso e gli obiettivi del progetto sono tutti in una recente affermazione (Repubblica 18 giugno 2009, pag. 23) del prof. Umberto Veronesi: “Non è difficile togliere un tumore dal seno di una donna. Il difficile è toglierlo dalla testa.”, affermazione che naturalmente è valida per ogni tipo di patologia oncologica.
Ciò significa che è necessario avere sempre presente che si ha di fronte una persona con una storia e un atteggiamento nei confronti del proprio corpo e non soltanto un malato o – peggio – un organo malato.

Da qui l’imprescindibile necessità di assicurare al malato di tumore, fin dalla diagnosi, il supporto di un psico-oncologo, integrato il più possibile in una equipe multidisciplinare.

Una diagnosi di cancro corrisponde a una diagnosi di tradimento del corpo (ieri era tuo, oggi è “abitato” da qualche cosa di non controllabile). Ma proprio perché il corpo tradisce, la psicologia del malato ha bisogno di un alleato che aiuti a costruire un futuro, che tenga conto delle modificazioni del corpo, delle attese di vita, delle speranze e paure.

Il malato oncologico e la sua famiglia si trovano spesso disorientati davanti ad una diagnosi che cambia profondamente il corso della loro vita, per ciò che comporta in termini pratici e psicologici: alla necessità di orientarsi nella ricerca di adeguati servizi socio-sanitari di cura e supporto e ai disagi della terapia si unisce una serie di timori, ansie, dolori anche emotivi che implicano un grosso carico, difficile da reggere. In particolare quando manca un supporto da parte della famiglia allargata, e comunque quando parenti ed amici si defilano davanti ad una malattia che ancora oggi lascia i più “senza parole”, tale peso viene portato in solitudine dal malato e dai suoi parenti più stretti, con conseguenze notevoli sotto ogni profilo.

Quanto precede trova puntuale riscontro nella esperienza a livello locale di IOM Ascoli Piceno onlus, che dal 1996 è impegnata nell’assistenza dei malati oncologici. Dal lavoro di questi tredici anni emergono le seguenti considerazioni:

• all’inizio della sua attività l’Associazione riscontrava un pressochè totale disinteresse (se non addirittura ostilità) dei malati e delle loro famiglie nei confronti dell’assistenza psicologica, che fin dal 1996 veniva proposta ai malati in fase avanzata assistiti a domicilio dalla Associazione;
• un atteggiamento mentale sostanzialmente non molto diverso si manifestava negli stessi operatori sanitari;
• coerente con quanto precede il fatto che allo stato attuale nella struttura organizzativa del Reparto di Oncologia dell’ASUR Z.T. 13 (come peraltro diffusamente nella regione) non è prevista la figura professionale del psico-oncologo;
• questa barriera di ordine culturale sembra avviata al superamento (basti pensare che nel 2008 l’Associazione ha assistito a domicilio 72 malati in fase avanzata, 10 di questi hanno chiesto un aiuto psicologico e altri 12 solo questo tipo di supporto). Il processo però non può dirsi ancora concluso e richiede un ulteriore intenso e articolato impegno;
• i grandi progressi della chirurgia e della medicina hanno ridotto il tasso di mortalità e assicurano in molti casi una lunga sopravvivenza: così, in presenza di un adeguato supporto, l’esperienza della malattia e le trasformazioni che produce potrebbero essere vissute non solo come situazioni negative, ma anche come elementi di apprendimento e di ridefinizione di sé stessi, sia per il malato sia per la sua famiglia, per integrare positivamente l’esperienza della malattia nel proprio vissuto.

La dimensione del problema

Il Piano sanitario Regionale 2007-2009 documenta che nelle Marche si registrano ogni anno poco più di 8.000 nuovi casi di tumore, con una incidenza del 5,3 per mille abitanti. I decessi per cancro superano i 4.000/anno.

Si stima tuttavia che nella provincia di Ascoli Piceno (distinta ora da quella di Fermo) i nuovi casi siano comunque superiori a 1.000/anno.

Obiettivi

• Rimuovere i pregiudizi e le resistenze nei confronti dell’assistenza psicologica dei malati oncologici e delle loro famiglie, attraverso una estesa opera di sensibilizzazione, per la quale si fa affidamento nella collaborazione dell’Ordine dei medici (chiamato a coinvolgere soprattutto i medici di medicina generale) e degli Enti locali con i loro servizi sociali. Si vuole cioè che diventi effettiva la domanda, che oggi, pur in presenza di reali bisogni,è ancora latente per remore di natura culturale;
• Affiancare, con modalità da concordare con il dirigente del Day Hospital, il personale sanitario di Oncologia dell’Ospedale Mazzoni di Ascoli Piceno con uno psico-oncologo, che operi quotidianamente e in modo strutturato nel Reparto per assicurare assistenza nel momento della diagnosi, nel tempo che precede l’intervento chirurgico e durante il trattamento chemioterapico. Lo stesso professionista, per assicurare la necessaria continuità, fa parte dell’equipe dell’Associazione per l’assistenza domiciliare dei malati in fase avanzata (l’assistenza domiciliare, che già si realizza, continuerà ad essere assicurata con oneri dall’Associazione, è cioè senza oneri a valere sul presente progetto);
• Assistere, in caso di burn out, gli stessi operatori sanitari del D.H Oncologia;
• Assistere le famiglie, con la collaborazione, se necessario, di uno psicologo con formazione in ambito evolutivo per aiutare i figli e favorire le relazioni interne alle famiglie stesse;
• Realizzare la riabilitazione dei pazienti, soprattutto nel senso di recupero psico-fisico e di reinserimento nella vita di tutti i giorni. Questa precisazione si rende necessaria perché concordiamo con la definizione della riabilitazione come il processo che incomincia dalla diagnosi della malattia, che costruisce un progetto di cura, di mantenimento e di recupero, o –qualora un recupero fisico non fosse soddisfacente- almeno un recupero di identità e di relazioni sociali e affettive. Per il recupero il supporto di un psicoterapeuta per incontri individuali e collettivi è sicuramente necessario, ad esso sono efficacemente affiancati:
  • fisioterapia e possibilità di disporre di una palestra (sotto questo profilo si fa affidamento nella collaborazione del Dipartimento di Riabilitazione e Fisioterapia della ASUR Z.T. 13);
  • utilizzazione di tecniche di comunicazione corporea quali strumenti per riacquistare la coscienza del proprio corpo e delle proprie potenzialità comunicative (si pensa a un laboratorio all’ascolto di sé e alla teatroterapia, sperimentate con successo dalla Associazione);
  • organizzazione di gruppi di donne che possono confrontarsi e condividere il proprio vissuto con il sostegno e la guida di uno psicologo;
  • formazione “mirata” in tema di corretta alimentazione;
    figure professionali che aiutino la donna a ricostruire la propria immagine corporea parrucchiere, estetista e simili);
• Elaborazione del lutto.

Attività

• La riabilitazione psicologica nella malattia oncologica e l’integrazione interdisciplinare.
• Come vivere l’esperienza della malattia oncologica: la riabilitazione psicologica e l’integrazione interdisciplinare.